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2006年第六届中国名医论坛妇产儿科论坛实录
 
慧聪网   2006年4月13日18时10分   信息来源:慧聪网医疗器械行业频道    

    睾丸的放疗有11个病人,有10是睾丸复发了,还有一个病人因为家长害怕,所以就进行了预防性的放疗,和11个没有睾丸放疗的,做了对比,看看睾丸功能的影响。

    这两组年龄分布,发病年龄一是65个月,一个是74个月。检查的时候年龄是130个月,差不多十岁以后,B组是十岁以前的。脑膜放疗的剂量,A组24级,B组是18级,A组织疗时间比较长,B组治疗时间比较短,这两组之间还是有差别的。

    睾丸预防。我们一共有76个病人用了大剂量的HD—MTX,有41个人用得剂量不是特别大,是Control,用大剂量HD—MTX有一个睾丸的复发,其他有4个,说明什么问题呢,4个没有大剂量HD—MTX,大剂量MTX现在到五克,睾丸复发非常少,大剂量的HD—MTX睾丸发生率1.31,没有做大剂量是9.75,目前这些实验追踪的结果,把大剂量HD—MTX增加到五克,现在还没有一例睾丸白血病。

    这是基础值和高峰值,第一组就是没有大剂量MTX,一组是大剂量MTX,一组是正常的,A组比较高,B组差一点,C是正常的。

    这是FSH高峰值排列。A组大剂量放疗比较高,B组是比较少,C是正常的,说明大量MTX放疗对于这方面的影响是很大的。

    再看看睾丸酮,经过睾丸放疗,睾丸酮生产值比较低,没有睾酮放疗接近正常值,C组是正常值,如果有睾丸白血病放疗之后将来的生育功能受到影响。

    E2的改变。三组之间有一些差别。

    这是女性激素,我们可以看看,女性的激素也跟卵巢激素都有关系的,黄体酮、FSH、E2,对女性性腺功能也做了测验,看起来女性小于14和大于14岁的病人效果还是不一样的,今后还应该重视性腺。

    肝脏功能。有的病人因为用了化疗以后,影响了肝脏的功能,做了GPT。这种病人因为用了化疗,所以化疗大剂量影响了肝脏的功能,所以GPT就增加了。这是大剂量,这是1976年到1985年,这是1986到1995年的时候,这是Induction的水平是36—540,大于88,B组是45—896,一共76例,448,用大剂量对肝功能的损害还是比较明显的,这是开始的时候。这是加速治疗和加速治疗,肝功能都是有些损伤,要重视这方面的问题。

    截止到2002年底,存活五年以上的白血病病人ALL601,AML94,存活八年以上ALL是459例,AML是79例,AML治愈水平比较低,发病率比较低,ALL治愈水平比较高,发病比较高。ALL459,现在已经到500了,2005年已经达到500了。已经参加工作和上大学已经200多人,结婚有30多人,有20多个生了将近30个健康的小宝宝,所以我非常高兴,已经有两百多个白血病孩子上了大学,有的在北京市学校和北京郊区学校,有两个白血病的孩子已经念了研究生了,一个是陕西的,他爸爸是下岗职工,他没有钱,他在北京工业大学上学,暑假寒假不回家打工养活自己,你看白血病的孩子多坚强啊,他们经过痛苦的磨炼,他们都上了大学,大学毕业,都工作了,在北京工作了。还有一个生了双胞胎,现在都上小学三年级了,一个女孩,生了双胞胎上小学三年级,她在北京郊区,过春节的时候都到家里看她。

    前两年他妈妈给我打电话,吴昆在妇产医院宫缩好几个小时生不下来怎么办,赶快剖腹产,生了2800克的小女孩,小孩满月了,我特别高兴,我就买了一件衣服去看她,小女孩知道我救她命了,看着我笑,白血病的孩子经过剖腹产生了小孩,都已经两岁了,都是非常好的孩子,没有一个有缺陷的,上小学三年级上双胞胎,都上小学三年级了。有一个女孩2005年首都医科大学毕业的,她考上首都医科大学我高兴极了,我给校长打电话,这是白血病的孩子,校长立刻汇报到北京教育局,北京市教育局跑来找我,你签字,你的病人是不是好了?他们觉得白血病是不治之症,孩子大学毕业了,多高兴,他们过去没有觉得白血病是可治之症,结婚有三十多个,现在生了三十多个健康的小宝贝,而且有生双胞胎,上小学三年级了,我多高兴啊,那个孩子生不下来,让她剖腹产生了2800克的小女孩,满月我买一套衣服看小孩,小孩知道我救她命了,看着跟我笑,一个月的孩子,你说我多高兴啊。小儿科大夫最大的乐趣这样重病的孩子都好了,我的孙子孙女多了,这是白血病的孩子,交一个男朋友八个月,想结婚了,结婚以前他知道我得白血病结果一下子不要我了,我赶快给她男朋友写信打电话,后来没问题了,你看这个女孩多好看啊。这是白血病的孩子,就是我刚才说的,她是陕西的,他爸爸下岗职工,暑假寒假打工养活自己,他在首都工业大学工作,暑假寒假不回家打工养活自己,毕业考上研究生,她来找我,他说我得了中耳炎,没钱,做了中耳穿刺特别高兴。

    这是1979年的病人,她结婚了,做什么呢?她是服装设计专家,给我设计一套中老年服装,送给我,我是七、八、九届人大代表,我穿着这个服装开人代会这是白血病的孩子给我设计给我做的,我可不是受贿。她现在生了双胞胎,都生了孩子了。

    这是唐山的一个病人,他是1978年的病人,那时候他坐着火车来北京,因为要治疗两年半到三年,那时候孩子要粮票、布票,怎么办呢,他来了以后掏粮票买饭吃饭,现在孩子都长大了,这是唐山白血病的男孩。

    这就是北京市郊区的,我去看她,她生了一个双胞胎,现在双胞胎已经上小学三年级了,你看我多高兴啊,白血病的孩子长大了,白血病孩子的孩子都长大了。

    心理和社会问题,不同年龄白血病对心理反映不同,5岁以下的孩子住院担心和父母分离以及治疗引起的疼痛,孩子特别难受。年长的孩子关心治疗对身体的影响,一开始治疗就脱发,尤其女孩,少数的病人绝望,自暴自弃,拒绝治疗,为什么开联欢会,就是对治疗有影响害怕的病人增加他们的信心。因为开始的时候,头发都掉了,女孩不想治疗了什么的,经过多次的联欢会,彼此交流,增加了病儿治疗的信心。

    家长:最初反映是恐惧,以后就绝望,不想治疗了,因为那个时候有一个杏子,得了白血病,治疗不了就死了,家长都认为白血病是杏子。继而对患病感到不解和自责,想尽办法寻找原因,常导致乱投医。是不是没有找到很好的治疗环境,到处乱投医,这样的话有的孩子治疗机会,少数人认为白血病是不治之症,一旦获得缓解,往往怀疑当初是否诊断错误、是否复发。因为杏子是不能治的,日本不能治,中国能治吗?多数家长对患儿有自责感和负罪感,对患儿百般依从和溺爱,这造成患儿日后社会适应性障碍。有的孩子学习不好或者偷东西,家长对他百般依从和溺爱造成的,长期沉重的精神、心理压力常常使家庭矛盾激化,这个孩子得了白血病整天治疗,甚至造成父母离婚,使患儿受到更大的打击,白血病造成社会和心理的问题还是比较大的,我们就开始解决这方面的问题,就开联欢会。

    社会上白血病患儿在入托、入学、升学、以及日后的就业、恋爱、结婚、生育等方面容易受到歧视。家长、亲戚和朋友出于对患儿的关心,经常过多地限制患儿的活动。使患儿失去进取心,易于满足,性格多内向,社会交往减少。在患儿身体条件许可情况下,鼓励婴儿学习,尽量做一些家务,鼓励他们适应社会。

    家庭服务中心,如义工。为白血病家庭提供护理、心理辅导和其他服务。临床心理服务:如舌弓。为白血病患儿及其家长提供心理辅导。定期进行游戏治疗和个别心理辅导。宣传和社会资讯:如基金会工作。在社会上大力宣传相关儿童白血病。得到社会在经济、就业、上学等方面的广泛支持和理解。有的孩子知道得了白血病,学校不要他,我们找学校。疗养和教育体系,如临终心理关怀,白血病患儿教育。提供与治疗相匹配的个体化文化教育。我们不止是管治疗,同时还有对白血病的管理。

    有病例档案管理,白血病追踪表。还有电子病历和肿瘤等级,这个病治疗三年,如果没有这样追踪的问题,有的病人跑了,就不能给他抓回来,什么时候该来了,没来写信打定滑,让他继续治疗。

    从1980年开始采取定期举办白血病联欢会啊,使健康的儿童和治疗期的儿童接触交谈,增强患儿和家长战胜疾病的信心,纠正错误观念。过去老觉得白血病是不治之症,举办联欢会。到2000年举办十一届白血病康复儿童联欢会,深受患儿和家长的好评,也受到媒体的普遍关注。

    我们给住院的孩子过生日,大家一块给他过生日买礼品,买蛋糕,让他心里非常高兴。同时还开展文艺活动,让他唱歌,这都是白血病的孩子,你们会唱我在马路上找到一分钱,我们经常有白血病的活动,在病房里头也开展这方面的活动。

    这是2004年六一儿童节,是病房的孩子大家在一起举办联欢活动,经过治疗头发脱掉了,感觉到还是很高兴的,六一儿童节我们都举办活动。六小龄童的哥哥死于白血病,他很伤心,他知道我们治疗白血病,他非常关注,白血病孩子的联欢会他都来,他有时候还送礼物什么的。这是孩子画画,现在白血病的孩子住院时间很长,治疗三年,他就画了一张画,谢谢孙悟空,你看我们的孩子多好,多爱意思,画得房子还这样子,房子这么小,两个窗子一个门,小女孩梳小辫。

    这是白血病康复的孩子,这些大孩子是过去好了的孩子,让他们一起交流经验,觉得白血病是可治之症,看看叔叔都长大了,让我们的孩子有信心。

    我们经常举办白血病联欢会,这是2000年第十一届白血病康复儿童联欢会。

    儿童肿瘤治疗工作任重道远。全国19家大型的儿童医院统计的结果急性淋巴性五年无病生存率为45.83%,我们是70%以上,全国上无一家儿童肿瘤医院。我是七届、八届、九届代表,我在人大提意见,应该给我们盖一个小儿血液中心,儿童医院给我们重视我们,给我们110张床,儿童白血病淋巴瘤和血液病,加到140张床还不够用,我必须有一个白血病中心,我在人大提了意见,温家宝来儿童医院视察,六一儿童节,他和刘淇在一块,到我们血液中心就说,胡亚美提了盖白血病中心,刘淇你得给她支持,你看我们的总理多深入群众,我在人大提了意见,我要盖儿童医院的肿瘤中心,把设计院一套房子打掉给我们盖一个中心,希望我见上帝以前能看得见这个中心。

    建立国内国际大合作,必须建立儿童白血病的国际互连网。以统一治疗方案,进行全国培训以及加强学术交流等。从而提高我国儿童白血病治疗水平。这就是温家宝来到白血病的预防,看望我们的孩子,温家宝多认真啊,这是白血病的孩子开联欢会的时候,说谢谢大家!

    谢谢!

 
作者:于妤 
 
 
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