“虽然全国从1996年第一例干细胞移植成功以来,第333例白血病患者又成功获得干细胞移植,但这仅占目前捐献干细胞志愿者成功检测血样的10%,也就是说,尽管捐献志愿者中检测合格的干细胞血样入库量已有3000多例,但90%的患者却不能得到移植。”这是记者11月16日从中国造血干细胞捐献者资料库管理中心了解到的。据介绍,目前造血干细胞志愿者在全国各地报名积极踊跃,但移植量并不大。那么这90%的患者是自愿放弃移植的机会,还是另有原因?
费用昂贵配型难找
11月17日上午,在北京某医院办理出院手续的窗口前,35岁的河南籍男青年李林睁着一双无助的眼睛看着周围的人。他告诉记者:“虽然我已经找到能给我做干细胞移植的配对血型,但还是决定不治了!”
“我3岁半的儿子现躺在天津的医院,他去年被诊断为白血病,但苦于找不到配对的血型。”到北京为儿子寻找匹配血型的马军一筹莫展。
目前,全国有100多万白血病患者等待移植,像李林和这个3岁半的男孩一样,因为交不起移植费或难以找到配型而放弃治疗的患者非常普遍。
据中国造血干细胞捐献者资料库管理中心邹庆波副主任介绍说,目前移植费约需要40万元,的确很贵,它包括移植费,高分辨检测费、捐献者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等,而这些都要由患者承担。即便移植成功还需要营养费、随时的检查费等。这对患者来说负担的确很重。
而造血干细胞配型实验室的有关专家直白地说,检测资金不到位是匹配血型难找的主要原因。要让干细胞捐献志愿者成为捐献者,要首先检测血样,而检测一个需要500元。尽管国家财政对这项工作非常支持,2003年国家彩票公积金为检测干细胞捐献志愿者的血样提供了1个亿的资金。但检测血样还是缺资金,经常是这笔资金用完了,下一笔还没到。
据了解,因为检测资金不到位,血样检测人员为了尽快多找出与患者匹配的血型,往往采取先抽血,再等资金检测的方法。也就是,先把报名的志愿者的血样抽出来,放进冰箱,等待资金到位再检测。“这样,势必影响患者及时找到匹配的血型。”配型实验室的专家们说。
纳入医保是出路
“解决移植费用昂贵,匹配血型难找的问题,需要从改革医疗体制入手,其中,特别是解决移植费用昂贵的问题。”邹庆波副主任建议,将“造血干细胞的移植应纳入社会医疗保障体系。现在骨髓移植是在医保范围的,但造血干细胞就没纳入。为了让更多的患者得到救助,现在医生们往往采取两边采血的方法:既做外周血又做骨髓采集。这样一部分患者就可以报销。”
另据了解,仅10月25日全国报名的志愿者中通过血液检测成功的入库的人数就有35万人,他们能为40%的患者解决干细胞移植问题。
目前,全国各地红十字会都在为白血病患者解决移植问题而开展社会募捐活动。今年7月15日,青岛市造血干细胞移植基金在青岛市医院启动,启动基金是100万元,目前已有两名患者从中受益。
而上海着手在将婴幼儿、青少年大病住院医疗保险纳入社会医疗保险范围,目的就是让患白血病的孩子顺利得到救治。
“我们计划到2010年达到100万人份的库容,满足80%等待造血干细胞移植的血液病患者的需要。”邹庆波说。
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